Chaque inscription correspond à un don à l’AFSA, association de loi 1901 reconnue d’intérêt public, et permet l’obtention d’un reçu fiscal pour une réduction d’impôt de 66% (sous condition de renseigner son adresse mail et d’être éligible à l’impôt sur le revenu).

Tarifs du Trail 15 km

  • Jusqu’au 13 février 2020 à 23:59 : 16€ (soit 5,40€ après déduction fiscale) 
  • Les 14 et 15 février 2020 sur place : 19€ (soit 6,50€ après déduction fiscale)

Tarifs de la Marche 5 km

  • Jusqu’au 13 février 2020 à 23:59 : 5,40€ (soit 2€ après déduction fiscale) 
  • Les 14 et 15 février 2020 : 8,40€ (soit 3,10€ après déduction fiscale)*
  • 2€ pour les moins de 10 ans (soit 1€ après déduction fiscale)

Les tarifs comprennent un lot de bienvenue pour chaque inscrit, une récompense pour les trois premiers de chaque catégorie, 1 ravitaillement à la fin pour tous les inscrits et 1 ravitaillement intermédiaire pour les coureurs du 15 km.

A QUOI SERVENT LES COÛTS D’INSCRIPTION ? 

Aujourd’hui, aucun traitement n’existe pour soigner les enfants atteints du syndrome Angelman. Les coûts d’inscription au Trail des Anges permettront de couvrir les frais liés à l’événement lui-même (secours, ravitaillement, flyers, buvette, chronométrage, etc.), et les bénéfices seront reversés directement à l’Association Française du Syndrome Angelman (nous espérons plus de 1400 euros de bénéfices !).

Le financement de la recherche a permis en 1997 de découvrir l’implication du gène UBE3A dans le syndrome d’Angelman. Cette découverte a amené des progrès dans les techniques génétiques et une meilleure identification du syndrome. Cela a aussi conduit à proposer un dépistage prénatal en cas d’antécédent dans la famille. Depuis 2012, les associations européennes et internationales se sont regroupées pour créer l’Angelman Syndrome Alliance qui a deux objectifs majeurs :

  • Organiser des rencontres internationales scientifiques sur le syndrome d’Angelman afin de faciliter les échanges entre les différents chercheurs.
  • Créer des appels à projets pour financer la recherche internationale sur cette maladie. Chaque année l’AFSA soutient des projets de recherche pour un montant dépassant souvent 30000€. A côté de cela, l’association met en place de nombreux projets et actions pour accompagner au mieux les familles dans leur quotidien (formations, réunions régionales et nationales, etc.)